Saturday, January 8, 2011

A letter to the Health Minister YB廖中萊衛生部長

Guangming daily dated Dec 9, 2010


Letter from the late Yen Kee to Health Minister YB Liow Tiong Lai

遺書內容

尊敬的YB廖中萊衛生部長:

部長您好!祝您一切安康。請恕我以華文書寫的方式冒昧為您寫這封信。我上書的原因是有兩項請願,盼可傳達讓部長知道,希望部長在百忙中可一聽小民的訴求。

我的名字叫楊顏綺,今年20歲,來自檳城威南新邦安拔,就讀於日新國中。在2年半前(2008年5月),我獲得國家公共服務局獎學金前往捷克修讀醫科,豈料卻不幸罹患上急性淋巴血癌(通稱ALL),在檳城中央醫院進行為期一年的化學治療。

由於病情反復,一年療程完成不久,血癌復發,醫生施於緊急救援化療,並提議我接受骨髓移植手術,以徹底根治此症。基本上兩個條件是:(1)病情達到緩解期,(2)在緩解期內找適合骨髓捐贈者,馬上進行手術,在這兩項方面,我們遇到很大困難及限制。

我們的困難是:國家骨髓庫系統及結構並不完善,導致要搜尋適合骨髓的病患處處碰釘子。比照器官捐贈及移植,我們常從報章上見聞國內完成了好多先進的器官移植手術,對於本國醫療設備及技術日新月異,屢有突破之進步,實在令平民大眾獲福不少,我們是深受驕傲與感動。

可是提及骨髓捐贈,還是被許多國人誤解的,我想問題的症結在於缺乏廣泛的教育及宣傳。當 我需要搜索適合的骨髓配對時,看好多人表示願意捐贈,卻不得其門而入,我從醫護人員口中得知,欲捐贈骨髓,唯有親自到吉隆坡IMR總部(全馬僅唯一一 間),這無形中加劇了我們搜索的繁文縟節。

我的請願是:希望衛生部可以更關注這個有潛力造福上萬病患的醫療設施,積極發展該局並給 予撥款。我親眼目睹多名患上血病(血癌、淋巴癌、地中海貧血、敗血癌等),還有其他需要骨髓移植手術來援救生命的人,因找不著合適骨髓,錯過黃金時期,病 情轉而加劇,而白白喪失生命。當中不乏正值青春年華的國家未來棟樑,懷著理想與抱負,卻奈何我們無法為身邊人一一驗證配對,因在程序上,這些儲存量不被允 許的。況且驗血的費用頗為龐大,更不是一般平民百姓負擔得起。

由於本國的骨髓庫有限,我們只好擴大範圍到世界國際骨髓庫。華裔子弟尚算好找,可友族同 胞在骨髓搜索方面,遇到合適骨髓是難上加難。原因來自背景及後裔元素,而且比照全球人口比例,巫裔及印裔同胞相對稀少,在國際範圍搜索實屬海底撈針,在燃 眉之際,更顯得絕望。也許身旁就有一人與他骨髓相配,二十萬之一的機率,如果政府可以給予我們這些瀕臨絕境的病患一條更方便的管道,廣泛在全國各地搜集 HLA樣本,積極灌輸全民這項有意義的活動,多辦流動教育及宣傳,我謹代表所有病患深深表示感謝,只要政府跨出一小步,我們活著的機會就會進一大步。

我本身已錯過進行骨髓移植手術的黃金時期,現在已是第三次癌症復發,所以我更能瞭解等待 看不見明天的絕望,經過全世界所有骨髓庫的搜索,浪費了那麼多的時間、金錢、物力、人力,到頭來是一場空,我會遺憾的是,我周遭的人很可能就有一人的骨髓 與我的完全相配,可是他卻無法進行驗證程序。我只希望以我僅有的生命,為很多目前等待著的戰士請命,請讓我們看到更多希望。

倘若部長您撥出時間閱讀了這封信,我用生命來感謝您,如有冒犯之處敬請原諒。期許有一天大馬寶貴的醫學領域可以成為世界數一數二擁有最先進及完善骨髓庫的國家,造福國內甚至全世界的病患。

其實,骨髓抽取之過程與捐血不相上下,過程就如洗腎般簡單,不需要待死後才可捐贈,因人類可不斷製造新的骨髓細胞。捐贈者可以馬上恢復日常作息,我想,這是一個更為殊勝的自身佈施

光明日報‧2010.12.09


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